Ogni anno il 29 ottobre si celebra in tutto il mondo la giornata mondiale dedicata alla psoriasi (World Psoriasis Day), ricorrenza istituita nel 2004 dall’International Federation of Psoriasis Associations (Ifpa) e patrocinata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms), con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare l’accessibilità ai trattamenti e alle cure.

I bisogni del paziente psoriasico

La psoriasi è una malattia cronica che riguarda circa 125 milioni di persone in tutto il mondo, si manifesta sulla pelle con la formazione di placche arrossate e squame biancastre che si localizzano in varie parti del corpo, ma più comunemente nel cuoio capelluto, gomiti e ginocchia. In Italia, secondo gli ultimi dati, la comparsa di psoriasi è stimata intorno al 3% della popolazione, ovvero circa 2.000.000 persone, con una prevalenza nel sesso maschile (Ministero della Salute). È una malattia che si vede e che è avvolta da una ignoranza devastante (viene considerata addirittura una malattia contagiosa) e per l’ammalato questo si traduce in un notevole impatto psicologico: la persona con psoriasi si isola, si chiude, non partecipa alla vita sociale.

I pazienti con malattie croniche, come la psoriasi, oggi più che mai devono:

• poter essere ascoltati, assistiti e curati come ogni altro malato;
• godere di protezioni adeguate rispetto al loro stato di salute;
• poter accedere in tempi ragionevoli alle terapie, pena l’acuirsi di disagi di varia natura.

È quindi fondamentale fornire corrette informazioni sulla malattia, rendere note le cure oggi disponibili affinché anche il paziente psoriasico possa condurre una vita come quella degli altri e soprattutto è importante facilitare il contatto con il dermatologo e l’aderenza alle terapie.

Sebbene la psoriasi sia una malattia cronica e invalidante è ancora fuori dal Piano nazionale cronicità. Inoltre, sussistono importanti diversità sia tra Regioni sia, addirittura, tra singoli centri all’interno di una stessa regione rispetto alla gestione e alla presa in carico del paziente. A questo si aggiunge il problema delle liste d’attesa eccessivamente lunghe che spinge i pazienti a rivolgersi a specialisti differenti in cerca di un trattamento adeguato.

Il Digital Care Program Psoriasi: la prima soluzione digitale dedicata alla psoriasi

Paginemediche, da oltre un anno sta lavorando ad un percorso di digitalizzazione del patient journey e alla realizzazione di un Digital Care Program dedicato alla psoriasi, ossia di un programma di medicina digitale volto alla cura della patologia, scientificamente validato, che attraverso i servizi digitali permette nel breve periodo di far fronte all’assenza di protocolli standardizzati di gestione del paziente, supportando l’aderenza al trattamento/terapia/percorso soprattutto dal punto di vista comportamentale e facilitare il follow up per le visite di controllo.

L’obiettivo principale del Digital Care Program Psoriasi è ottimizzare la presa in carico e la gestione del paziente psoriasico in ottica multidisciplinare e interdisciplinare, favorendo una maggiore aderenza alla terapia e, con essa, una più elevata qualità della vita e un completo benessere psicofisico.

L’approccio datadriven alla gestione del paziente grazie alla medicina digitale

Il Digital Care Program Psoriasi è stato presentato il 25 ottobre 2022 nel corso di un evento online che ha visto la partecipazione di:

• • • Valeria Corazza – Presidente APIAFCO;
    • Francesco Gabbrielli – Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le nuove Tecnologia assistenziali dell’ISS;
    • Graziella Bilotta – CEO Paginemediche;
    • Alberta Spreafico – Global Head of Digital Health & Innovation Strategy Healthware Group

unitamente ai medici referenti dei primi due centri “pilota” che adotteranno il programma nella prima fase di sperimentazione:

• • • Gabriella Fabbrocini – Università degli Studi di Napoli Federico II, Dipartimento di Medicina clinica e Chirurgia;
    • Giovanni Pellacani – Policlinico Umberto I di Roma, Unità Operativa Complessa di Dermatologia.

Il webinar ha generato molti stimoli e considerazioni che siamo sicuri ci aiuteranno a finalizzare il lavoro di sviluppo del Digital Care Program Psoriasi con cui vogliamo aiutare medici e pazienti nella gestione consapevole di questa malattia sistemica, cronica e invalidante.

In questo percorso ci aiuteranno i dati salute che proprio attraverso il nostro DCP potranno essere raccolti direttamente dal paziente e analizzati in tempo reale dai medici, perché come ha evidenziato il Prof. Francesco Gabbrielli – direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le nuove Tecnologia assistenziali dell’ Istituto Superiore di Sanità – in apertura dell’evento  “siamo all’alba di una nuova medicina, centrata su un uso nuovo dei dati che provengono direttamente dal corpo del paziente”.

Un nuovo approccio alla gestione del paziente, datadriven, che può aiutare anche i medici a meglio comprendere come agire correttamente nel percorso di cura. E in questo senso, come sottolineato dal Prof. Giovanni Pellacani, professore ordinario di Dermatologia all’Università La Sapienza di Roma e direttore della Clinica dermatologica del Policlinico Umberto I di Roma, sarà di fondamentale importanza la usabilità del DCP Psoriasi che metteremo a disposizione dei centri sperimentatori.

D’altra parte, l’esigenza del digitale è forte sia lato medico sia lato paziente ormai da anni: la rivoluzione scatenata dalla pandemia ha in questo senso determinato la nascita di nuove e diverse soluzioni di medicina digitale, anche a supporto del paziente con psoriasi. Ma è corretto avere così tante proposte? La Prof.ssa Gabriella Fabbrocini dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, ha in tal senso portato all’attenzione l’importanza di avere soluzioni create ad hoc, volute dalle Associazioni Pazienti di comune accordo con i Centri e con le Società Scientifiche, così da ridurre le criticità legate all’uso degli strumenti digitali e anche il numero delle singole esperienze portate avanti dagli sponsor, esperienze che solitamente terminano alla fine del periodo di sovvenzionamento.

“Il Digital Care Program Psoriasi è la soluzione digitale da noi proposta per supportare il percorso del paziente e del medico, se da un lato siamo andati a realizzare una soluzione tecnologica, dall’altra parte abbiamo portato innovazione tecnologica in uno dei sistemi sanitari migliori in Europa ma che ha comunque necessità di essere evolutivo. La nostra soluzione può rendere più accessibile e più efficace i percorsi di cura non soltanto della psoriasi ma anche di altre patologie e cronicità.”

Graziella Bilotta, CEO Paginemediche

 

❤️ Il nostro grazie a Valeria Corazza, Presidente APIAFCO, per aver creduto in questo progetto di digitalizzazione del patient journey del paziente con Psoriasi e aver voluto avviare una partnership con Paginemediche e con Healthware Group.

Sei interessato ad approfondire il Digital Care Program dedicato alla psoriasi e conoscere in che modo puoi aiutarci a sostenerla?

Contattaci all’indirizzo info@paginemediche.it